3 Agustus Diperingati Sebagai Hari Kesadaran CLOVES Syndrome, Apa Itu?

Liputan6.com, Jakarta - Setiap tanggal 3 Agustus, dunia memperingati Hari Kesadaran CLOVES Syndrome atau CLOVES Syndrome Awareness Day. Meski belum banyak diketahui masyarakat luas, hari ini penting untuk meningkatkan kesadaran tentang salah satu kelainan genetik langka yang dapat memengaruhi kualitas hidup penderitanya secara signifikan.

Bagi banyak orang yang bertanya "3 Agustus memperingati hari apa?", jawabannya adalah hari untuk mengenal lebih jauh CLOVES syndrome. Sebuah kondisi medis yang sangat langka, tapi bisa berdampak besar pada tumbuh kembang anak.

Peringatan ini menjadi momen penting untuk menyebarkan informasi akurat tentang CLOVES syndrome, dari penyebab, gejala, hingga pentingnya deteksi dini.

Jika Anda masih penasaran "3 Agustus 2025 hari apa?", maka jawabannya adalah Hari Kesadaran CLOVES Syndrome. Tanggal ini dipilih untuk meningkatkan pemahaman publik dan memberi ruang bagi pasien serta keluarga mereka untuk berbagi cerita dan perjuangan menghadapi kondisi yang kompleks ini.

CLOVES adalah akronim dari Congenital Lipomatous Overgrowth, Vascular Malformations, Epidermal Nevus, Spinal/Skeletal Anomalies/Scoliosis.

Artinya, sindrom ini merupakan gabungan kelainan yang mencakup pertumbuhan jaringan lemak yang tidak normal, kelainan pembuluh darah, lesi pada kulit, serta masalah pada tulang belakang atau rangka, seperti dikutip dari childrenshospital.org pada Minggu, 3 Agustus 2025.

Menurut data yang dihimpun dari berbagai pusat riset dunia, hingga saat ini hanya terdapat kurang dari 200 kasus CLOVES syndrome yang tercatat secara global. Ini menjadikan CLOVES sebagai salah satu gangguan pertumbuhan genetik paling langka.

Penyebab utama CLOVES syndrome adalah mutasi genetik pada gen PIK3CA, yang terjadi secara spontan saat janin berkembang di dalam kandungan. Kondisi ini tidak diturunkan secara genetik, sehingga bisa terjadi pada siapa saja tanpa riwayat keluarga.

"Mutasi ini disebut sebagai somatic mutation, terjadi secara acak dan bukan karena faktor keturunan," kata Ahli Patologi dari Boston Children’s Hospital, Dr. Kyle Kurek, yang turut terlibat dalam penelitian CLOVES.

Gejala CLOVES bisa terlihat saat bayi lahir, meski dalam beberapa kasus, gejalanya baru tampak seiring pertumbuhan anak. Gejala yang umum meliputi:

• Massa lemak lunak di punggung, sisi tubuh, atau perut,
• Pembuluh darah melebar (port-wine stain, AVM, atau malformasi limfatik),
• Kelainan bentuk tangan dan kaki (jari lebih besar atau jumlah jari berlebih),
• Skoliosis atau tethered spinal cord (sum-sum tulang belakang menempel ke tulang),
• Lesi kulit berupa tonjolan seperti kutil (epidermal nevus).

Menurut lalpathlabs, dalam kasus tertentu, CLOVES juga dapat memengaruhi ginjal, sendi, hingga organ dalam seperti usus dan kandung kemih.

Peringatan Hari Kesadaran CLOVES pada 3 Agustus bertujuan untuk:

1. Menyebarkan informasi tentang gejala dan penanganan CLOVES,
2. Mendorong diagnosis dini oleh tenaga medis,
3. Memberikan dukungan kepada keluarga pasien dan komunitas penderita.

"Kesadaran masyarakat sangat penting karena banyak dokter pun belum familiar dengan CLOVES, apalagi masyarakat umum. Edukasi publik bisa membantu mendorong deteksi lebih awal," kata Co-director di Vascular Anomalies Center, Boston Children’s Hospital, Dr. Ahmad Alomari, yang pertama kali mendeskripsikan CLOVES sebagai sindrom unik pada 2009.

Hingga kini belum ada obat untuk menyembuhkan CLOVES secara permanen. Namun, gejala dan komplikasinya bisa dikelola melalui berbagai pendekatan medis dan bedah.